México – La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades que afectan a niños y jóvenes, para quienes es un reto no solo la vida diaria sino enfrentar el estigma de la sociedad sobre este padecimiento.
«Esta enfermedad se convierte en una compañera de vida para quienes la padecen; sin embargo, uno de los principales problemas es que aún existe mucho desconocimiento y algún modo de discriminación», dice a Efe Ruth Vélez, madre de una niña con diabetes.
Vélez recuerda que a su hija la diagnosticaron cuando tenía 10 años y fue un golpe «devastador» para la familia porque «uno lo relaciona con la muerte».
Admite que, tras el diagnóstico, principalmente los padres viven un duelo para aceptarlo, pero nadie les prepara para ello ni para lo que deben enfrentar ante la sociedad.
«Muchos papás de otros niños no dejan que se junten con los pacientes por miedo a un contagio, cuando la realidad es que no es un padecimiento contagioso», afirma.
La diabetes tipo 1, explica el doctor Carlos Antillón Ferreyra, es una enfermedad multifactorial que se presenta cuando el páncreas no produce insulina, la cual es la responsable de mantener los niveles de glucosa en la sangre.
La glucosa, dijo el endocrinólogo pediatra, es la fuente de energía del cuerpo y cuando falta «hace que el niño pierda ánimo, se vea apagado y tenga falta de actividad».
Es por ello que los pacientes que son diagnosticados con esta enfermedad deben inyectarse insulina pues, de no hacerlo, ponen en riesgo su vida.
De acuerdo con el especialista, aunque en México no existe un registro nacional para saber cuántas personas viven con este padecimiento, se estima que hay cerca de 100.000 diabéticos tipo 1, aunque existen muchos que aún no son diagnosticados.
Ese tipo de diabetes es la segunda enfermedad más frecuente de los niños después del asma.
De no llevarse un tratamiento correcto, pueden existir complicaciones crónicas como ceguera, pie diabético e insuficiencia renal, o agudas como hipoglucemia, por la baja de glucosa, la cual puede poner en riesgo la vida del paciente, y la cetoacidosis diabética (ácido en la sangre).
Aunque con tratamiento la expectativa de vida de los pacientes es prácticamente la misma que alguien que no padece esta enfermedad, se requiere de mucha disciplina para mantenerse controlado.
Y es que, según cuenta Vélez, en casos como el de su hija los niños deben utilizar dos tipos de insulina: una que tiene acción prolongada y dura 24 horas y la otra que tiene que ponerse antes de comer y a veces al realizar alguna actividad física.
Además, debe estar en constante monitoreo de su glucosa y llevar un estricto control de sus hábitos alimenticios.
Uno de los grandes retos, asegura Gisela Ayala, directora ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes (FMD), es justamente la educación de los pacientes y sus padres, ya que la mayoría de ellos son diagnosticados en edad infantil.
«Lo ideal sería que esa educación se diera después del diagnóstico, pero no es así», asevera.
Es por ello que tanto la FMD como las asociaciones afiliadas a la misma han realizado esfuerzos para informar y educar a los pacientes sobre este padecimiento.
Uno de estos son los campamentos de verano, los cuales realizan diversas organizaciones, entre ellas la Asociación con Diabetes Sí se Puede, la cual preside Ruth Vélez.
En estos campamentos coinciden niños con diabetes tipo 1 desde los 6 y hasta los 17 años de edad, quienes encuentran un equipo interdisciplinario que les ayuda a entender su enfermedad.
«Les enseñamos a inyectarse, a comer, a contar calorías, a leer etiquetas. Pero lo más importante es que ellos se dan cuenta que no son los únicos que padecen esta condición», asegura Vélez.
En los tres años que lleva de realizar este campamento, la experta asegura que anualmente, en promedio, acuden unos 40 niños, aunque hay quienes repiten la experiencia.
«La idea es que cuando salgan puedan ser independientes, que aprendan a medir sus niveles de glucosa, que sepan qué hacer si tienen una crisis y muchos de ellos lo hacen muy bien», aseveró Ayala.
La gran deuda, coinciden los expertos, es la carencia de un registro nacional que no solo ayude a conocer el panorama de este problema en el país, sino que también incida en la toma de decisiones.
Esto, señaló Ayala, es importante porque se requiere un mayor presupuesto para el tratamiento de esta enfermedad, ya que es una enfermedad cara.
Según cifras de asociaciones nacionales, el costo mensual promedio de la enfermedad es de entre 35.000 pesos (1.837 dólares) y 45.000 pesos (2.362 dólares).