Tegucigalpa- En el marco del III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras Honduras, V Foro de Alto Nivel y XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, se desarrolló el Workshop Técnico Pre-Congreso “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, un espacio de diálogo técnico, intersectorial y multidisciplinario orientado a avanzar en la construcción de una respuesta nacional más articulada, sostenible y centrada en las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras.
-Instituciones públicas, especialistas clínicos, academia, cooperación internacional, organizaciones de pacientes y aliados estratégicos participaron en un workshop técnico orientado a construir una hoja de ruta país.
El encuentro, impulsado y articulado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), reunió a representantes de la Secretaría de Salud de Honduras, incluyendo diversas áreas técnicas, autoridades del Hospital Mario Catarino Rivas, representantes del Comité de Enfermedades Raras del Hospital Mario Catarino Rivas, especialistas clínicos del Hospital Escuela y Hospital María, representantes de la academia, cooperación internacional, redes iberoamericanas de enfermedades raras, organizaciones de pacientes y aliados estratégicos comprometidos con esta agenda.
Participaron representantes de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), a través de su Oficina Técnica de Cooperación en Tegucigalpa, en representación de la Embajada de España en Honduras, así como representantes de la industria farmacéutica como AstraZeneca y Roche, fortaleciendo un espacio de colaboración basado en conocimiento técnico, experiencia clínica y construcción conjunta.
Durante la jornada se presentó el contexto actual de las enfermedades raras en Honduras, abordando los principales desafíos relacionados con el diagnóstico oportuno, la generación de evidencia, la atención especializada, la articulación del sistema sanitario y la necesidad de fortalecer mecanismos que permitan avanzar hacia una respuesta integral para los pacientes y sus familias.
Este encuentro dio continuidad a la “Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras”, suscrita en 2025 durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras Honduras, como un compromiso intersectorial para promover acciones orientadas al fortalecimiento institucional, la generación de evidencia, la investigación, la formación de profesionales de salud y la mejora progresiva de la atención de las personas con enfermedades raras.
La Declaración de Tegucigalpa constituyó un primer marco de articulación entre instituciones nacionales e internacionales, incluyendo la Secretaría de Salud de Honduras, la Agencia de Regulación Sanitaria (ARSA), la Embajada de España en Honduras, la Universidad Tecnológica Centroamericana (UNITEC) y FUNHEPA, estableciendo una base común para avanzar en la construcción de una respuesta nacional frente a estas patologías.
Un paso hacia una hoja de ruta país
A través de una metodología de trabajo colaborativo, los participantes analizaron los compromisos establecidos en la Declaración de Tegucigalpa, identificaron brechas prioritarias y discutieron oportunidades para avanzar hacia acciones concretas y viables en el corto y mediano plazo.
El espacio permitió fortalecer el diálogo entre los distintos actores del ecosistema de enfermedades raras y generar un importante nivel de consenso técnico y voluntad de colaboración institucional.
Como resultado del workshop, se avanzó en la identificación y priorización de áreas estratégicas que servirán como base para la construcción de una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras, articulada con las capacidades existentes y con la participación de los diferentes sectores involucrados.
Los resultados de este proceso serán presentados y reafirmados durante el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras Honduras, como parte del compromiso colectivo de continuar fortaleciendo la respuesta nacional frente a estas patologías.LB
